“在给豆豆治病的这十几年当中,我认识了不少家里有重症地中海贫血患儿的家庭,他们都过得非常的不容易。”李女士坦言,“我之所以愿意分享我的经历,就是希望与我类似的家庭,能从中得到鼓励,获得信心,重新燃起希望。”
一方面,李女士希望政府和公众更加注重产检,避免重症地中海贫血胎儿的出生;另一方面,她也希望政府和社会能为地贫儿家庭提供更多的关注和支持。
“在地贫儿家庭中我们还算幸运,因为豆豆有深圳的医保,每个月的治疗费用,医保报销之后,我们自付费用为2000多元,主要是孩子排铁药物和输血费的支出。那些没有深圳医保的外地患儿,每个月自付的费用更多。”李女士透露。豆豆计划在2017年接受骨髓移植治疗,豆豆的康复承载着一家人的期望。
与李女士的经历类似,第二位母亲张女士(化名)的孩子出生后经诊断患有重型乙型地中海贫血,同样需要定期输血以维持生命,很不幸的是张女士夫妇二人的HLA配型与患儿不相配,也不能捐赠骨髓用作移植。张女士前往香港玛丽医院进行种植前遗传学诊断。医生团队为她筛选出HLA相配的健康胚胎进行移植。张女士怀了双胞胎,并于2016年4月在港大深圳医院顺利分娩,两个宝宝的体重分别2.6千克、2.1千克。
香港玛丽医院、港大深圳医院两院的密切合作,让这两位深圳的患者从中获益。
据了解,在中国内地,医院开展种植前遗传学诊断技术需要获得国家卫生计生委的严格审批。目前广东省只在广州有3家医院获准开展该项技术。深圳市目前尚未有医院获得准许。
因此,有需要的患者在港大深圳医院就诊后,有些会选择前往香港玛丽医院接受相关治疗。之后的产检及分娩再回到港大深圳医院,为内地患者就医提供便利。
港大深圳医院“试管婴儿”妊娠率达47%
12月12日当天,港大深圳医院举行“飞越三十年 颂迎新生”国际生殖医学论坛。会议邀请了国内外生殖医学领域的重要学者和专家,探讨分子遗传学应用于生殖医学的前沿课题,交流辅助生育技术的循证实践。
“飞越三十年 颂迎新生”国际生殖医学论坛开幕仪式
此次应邀出席的海外知名学者包括植入前胚胎遗传学诊断技术的创始人,来自英国的Alan H Handyside 教授;来自西班牙,发明了子宫内膜容受性微阵列的Carlos Simon教授;在临床生殖教学方面拥有丰富经验的瑞典卡罗琳医学院妇产科教授Kristina Gemzell Danielsson等。
生殖医学是香港大学享誉国际的五个优势专科之一,也是港大深圳医院重点引入和发展的专科。港大深圳医院生殖医学中心由国际知名的生殖医学专家何柏松教授担任主管。他也是香港大学玛丽医院辅助生育服务的开创者。香港大学玛丽医院辅助生育成功怀孕的几率目前处于世界先进水平。
港大深圳医院生殖医学中心在2015年获得广东省卫生和计划生育委员会人类辅助生殖技术专家组评审通过,试运行一年,并于2016年9月通过复检,正式取得广东省卫生计生委的批准证书。获准开展人类辅助生殖技术服务,包括:夫精人工授精、常规体外受精-胚胎移植(即俗称的“试管婴儿”)和卵泡浆内单精子显微注射。
试运营一年以来,港大深圳医院生殖医学中心一共开展一千余例辅助生殖治疗周期,其中接受 “试管婴儿”治疗的患者妊娠率为47%。
何柏松教授特别指出,港大深圳医院生殖医学中心严格遵循国际诊疗规范,不建议多胎妊娠,一次植入的胚胎为一至两个,平均为1.3个。一次植入数量较少的胚胎,并不会降低总体妊娠率,因为目前良好的冷冻技术已经可以实现备用冻存胚胎的解冻后移植,如果有需要,可以再次植入备用胚胎。“更为重要的是,多胎妊娠,出现并发症的风险会增加,对母亲和胎儿都不安全,所以我们不建议放置多胎。” 何柏松教授说。
原文转发自香港大学深圳医院微信公众账号
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